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Cuidados paliativos en pediatría: una necesidad emergente

En el día a día, el pediatra se enfrenta con padecimientos diversos, enfermedades crónicas o procesos patológicos que son potencialmente amenazantes para la vida y que pueden tener desenlaces fatales, enfermedades graves, avanzadas o progresivas, sin posibilidades de curación o que limitan la calidad de vida. Es en el momento del diagnóstico cuando deben iniciarse los cuidados paliativos que continuarán y acompañarán al paciente a lo largo de toda su vida y a su grupo familiar durante el duelo. Para ello, es necesario entender al paciente pediátrico, su familia y su entorno como un todo.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Estos no están dirigidos a acortar la vida ni a prolongar el momento del fallecimiento, sino a entender la vida y la muerte como un proceso biológico normal, y a ofrecer alternativas que alivien el sufrimiento y mejoren la calidad de vida, tanto del paciente como de la familia. De este modo, se brinda un soporte para ayudar al niño a vivir lo mejor posible hasta el momento de su muerte de forma intrahospitalaria y ambulatoria.

Además de los pediatras tratantes, hay ciertas especialidades pediátricas como cuidados intensivos, neurología, neonatología y oncología pediátrica que atienden a un mayor número de pacientes cuyo proceso es irreversible, por lo que es imprescindible la identificación oportuna para iniciar de forma temprana el apoyo multidisciplinario, el abordaje y el acompañamiento del grupo de cuidados paliativos pediátricos que mantenga comunicación permanente con el niño y su familia. Así se propone de forma específica alternativas para el control de síntomas difíciles y se brinda apoyo en la toma de decisiones complicadas, teniendo en cuenta ante todo el interés del niño, sus necesidades y problemas, con el debido acompañamiento. El plan de cuidados debe incluir los problemas y las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales del niño y su familia, así como las posibles complicaciones y la actuación, si estas aparecen.

El primer paso para ofrecerle al niño las mejores y más dignas condiciones para que termine su vida es reconocer el proceso de muerte como parte de la vida y la salud, tanto en el pediatra como en la familia, y entender que asistir la muerte de un niño requiere, además de habilidades y conocimientos clínicos, actitudes personales y humanas como la empatía y la compasión para amoldar las necesidades del paciente y de su familia en cada etapa de su vida. Sin embargo, la principal barrera para ofrecer y aplicar los cuidados paliativos está representada por la falta del tema en los programas de estudios de pregrado y postgrado.

Finalmente, por la gran importancia e impacto que genera el tema de los programas, es necesario que los profesionales de la salud adquieran de forma propia los conocimientos acerca de la atención del paciente en la fase final de la vida, entendiendo que la implementación del plan de cuidados paliativos pediátricos ayuda al niño, a su familia, al médico y a la sociedad.

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